داستان آنا درباره سرطان روده بزرگ

مواجهه با تشخیصی که زندگی را تغییر می‌دهد داستانی است که هیچ کس پیش بینی نمی‌کند برای خودش اتفاق بیفتد و خبر داشتن استیج چهار سرطان روده بزرگ من 34 ساله که مبتلا به فیبروز کیستیک (CF) بودم ضربه تکان دهنده‌ای بود. من سال‌ها فیبروز کیستیک خودم را با یک رژیم سخت‌گیرانه از دارو و درمان مدیریت می‌کردم اما شروع ناگهانی سرطان روده بزرگ زندگی من را به حاشیه برد که برای شنیدن این تجربه من از سرطان روده بزرگ همراه این مقاله از بای بای سرطان باشید.

تشخیص غیرمنتظره سرطان روده بزرگ

به مدت 34 سال نزدیک به 50 قرص را به عنوان بخشی از یک رژیم روزانه برای مدیریت فیبروز کیستیک (CF) مصرف میکردم اما خبر تلخی که برای هضم کردن آن آماده نبودم زمانی بود که به من گفتند: «تو استیج چهار سرطان روده بزرگ داری».

فیبروز کیستیک یک اختلال ژنتیکی است که در درجه اول بر ریه‌ها و سیستم گوارشی تأثیر می‌گذارد. این بیماری توسط یک ژن معیوب ایجاد می‌شود که منجر به تولید مخاط غلیظ و چسبنده شده که می‌تواند راه‌های هوایی را مسدود کرده و باکتری‌ها را به دام بیندازد و منجر به عفونت‌های مکرر ریه و مشکلات تنفسی شود. این بیماری بر لوزالمعده هم تأثیر می‌گذارد و از آزاد شدن آنزیم‌های گوارشی که به بدن در جذب مواد مغذی از غذا کمک می‌کنند جلوگیری می‌کند. افراد مبتلا به این بیماری اغلب مشکلات مزمن تنفسی و گوارشی را تجربه می‌کنند و برای مدیریت علائم و حفظ سلامت خود به رژیم روزانه دارویی نیاز دارند.

اکنون به حرف دکترم فکر می‌کنم زندگی‌ای را دارم که تقریباً یک رویای دور به نظر می‌رسید. این تماس کابوس وار کمتر از دو سال پس از شروع مصرف تریکافتا، داروی تغییر دهنده زندگی که حکم اعدام را به یک بیماری مزمن تبدیل کرد و با دارو قابل کنترل است برقرار شد.

برای اولین بار بعد از مدت‌ها امید داشتم. امید به آینده‌ای با زندگی «سالم». من رویاهای بزرگی داشتم و خیلی چیزها داشتم که می‌خواستم به آنها برسم. اکنون آن چیزها در حالت تعلیق بودند چون کل آینده من روی هوا بود. اما من همچنان به این امید که اوضاع بهتر شود داستان خودم را تعریف می‌کنم تا به کسانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کنند کمک کنم تا این خبر را هضم کنند.

سرطان روده بزرگ که به عنوان «سرطان خاموش» شناخته می‌شود سومین علت مرگ و میر در ایالات متحده است، تا حدی به این دلیل که بیماران گزارش می‌دهند که علائم کمی دارند یا هیچ علائمی را تجربه نمی‌کنند. حدود 70000 نفر در سراسر جهان با فیبروز کیستیک زندگی می‌کنند و خطر ابتلا به سرطان روده بزرگ در این افراد بین 5 تا 10 برابر بیشتر از جمعیت عمومی است. چیزی که ما را به ویژه آسیب پذیر می‌کند این است که علائم می‌توانند مشابه علائمی باشند که بازماندگان فیبروز کیستیک روزانه آنها را تجربه می‌کنند.

تقاطع فیبروز کیستیک و سرطان روده بزرگ چالش‌های منحصر به فردی را ایجاد می‌کند. علائم فیبروز کیستیک مانند مشکلات گوارشی و انسداد روده می‌توانند به راحتی علائم اولیه سرطان روده بزرگ را پنهان کنند. این همپوشانی تشخیص و درمان را به تأخیر می‌اندازد و این امر را برای بیماران فیبروز کیستیک ضروری می‌سازد که مراقب سلامتی خود بوده و فعالانه به دنبال تست دادن باشند.

علائم سرطان روده بزرگ داستان آنا

من 34 ساله هستم، علائم کمی داشتم و سابقه خانوادگی شناخته شده‌ای نداشتم. در تابستان به دلیل اظهار بیش از حد علائم احساس کردم یک چیزی درست نیست. من مشکلات گوارشی جزئی داشتم که فکر می‌کردم از چیزی باشد که خوردم. تریفتاکا به من کمک کرد چون آنقدر خوب کار می‌کرد که من به این تغییرات در سیستم گوارشم عادت نداشتم.

در ماه تیر توده‌ای به اندازه یک سکه در کشاله رانم پیدا کردم. پزشکان دستور سونوگرافی دادند که بی نتیجه بود. ویزیت شدن توسط یک جراح عمومی هفته‌ها طول کشید و در آن زمان توده به اندازه یک گردو بزرگ شد. برای کمک به تیم مراقبت از فیبروز کیستیک رفتم. آنها انسداد روده را پیدا کردند که یک بیماری رایج برای مبتلایان به فیبروز کیستیک بود که به سندرم انسداد روده دیستال یا DIOS معروف است. امیدوار بودیم پاکسازی روده بزرگ انسداد را برطرف کند اما در اعماق وجودم می‌دانستم که مشکل جدی‌تر از این حرف‌هاست.

تأخیر در تشخیص قطعی ناامید کننده و اضطراب آور بود. علیرغم نگرانی‌های مداوم من و توده رو به رشد، ارزیابی‌های اولیه پزشکی پاسخ روشنی به همراه نداشت. این دوره انتظار و بلاتکلیفی فوق‌العاده چالش‌برانگیز بود چون مجبور بودم زندگی روزمره‌ام را با نگرانی مداوم در مورد سلامتی‌ام طی کنم.

دریافت تشخیص سرطان روده بزرگ آنا

من از پزشکان درخواست کمک کردم و در نهایت برای یک اسکن CAT در بیمارستان بستری شدم. تومور در ابتدا در اسکن ظاهر نشد زیرا روده‌های من در اثر پاکسازی ملتهب شده بودند. چهار روز دیگر گذشت تا پزشکان توده کشاله ران را بیوپسی کردند که من روز دوم درخواست کرده بودم. در ابتدا به نظر می‌رسید که پزشکان این ایده را رد کردند و فکر کردند من برای این سرطان خیلی جوان هستم.

یک هفته بعد از بیوپسی خبر بد سر رسید. تیم فیبروز کیستیک من با انکولوژیست تماس گرفت و برای روز بعد قرار ویزیت گذاشت. یک اسکن PET نشان داد که سرطان به سایر اندام‌ها از جمله کبد، تخمدان‌ها و غدد لنفاوی من سرایت کرده است. کبد من بیش از 14 تومور یا ضایعه دارد که شنیدن آن بسیار ناراحت کننده بود.

دریافت این تشخیص هم از نظر جسمی و هم از نظر روحی ویران کننده بود. اطلاع از میزان گسترش سرطان ضربه‌ای بود که باعث شد احساس غمگینی و ترس از آینده در من ایجاد شود. تغییر وضعیتم از یک بیمار فیبروز کیستیک امیدوار به یک بیمار سرطانی استیج IV ناگهانی و گیج کننده بود و حس عادی بودن را که برای رسیدن به آن تلاش زیادی کرده بودم از بین برد.

در مواجهه با چنین تشخیص بدی مجبور شدم به سرعت تمرکزم را به یافتن بهترین درمان ممکن تغییر بدهم. تیم فیبروز کیستیک در ارتباط گرفتن من با انکولوژیست‌ها و هماهنگ کردن ویزیت‌ها نقش اساسی داشت. حمایت تیم پزشکی، خانواده و دوستانم به یک راه نجات تبدیل شد و به من کمک کرد تا در پیچیدگی‌های این بیماری جدید و درمان‌های طاقت فرسایی که در پیش رو داشتم کمک داشته باشم.

درمان سرطان روده بزرگ آنا

برای سال‌ها درگیر سیاست‌های محلی بودم و به‌عنوان ناظر هیئت‌مدیره شهرک محلی‌ام خدمت کردم و آرزو داشتم که برای مجلس نامزد شوم. از آنجایی که در دهه 30 سالگی از نظر مالی باثبات‌تر شدم برنامه ریزی کردم که به سراسر جهان سفر کنم، به استرالیا بروم و یک خرس کوالا را بغل کنم و در جزایر کاستاریکا آفتاب بگیرم اما همه این‌ها متوقف شده بود.

من با ایمونوتراپی شروع کردم اما سرطان به آن جواب نداد. از آن زمان شیمی‌درمانی را هر دو هفته یکبار و طی سه روز شروع کردم و از من خواستند که در خانه هم به درمان ادامه بدهم که من را خسته و دارای نقص سیستم ایمنی می‌کند. این همچنین به این معنی است که من بیشتر مستعد ابتلا به عفونت‌ها و ویروس‌هایی هستم که برای مبتلایان به فیبروز کیستیک کشنده است.

پنج بار در هفته در خانه مایعات IV وارد بدنم می‌کنم تا به من کمک کند به بدنم آب برسانم و بهبود پیدا کنم. به طور طبیعی باید زندگی اجتماعی خودم را تنظیم کنم و به دوستانی که در آپارتمانم با من همراهی می‌کنند تکیه کنم. من ورق بازی می‌کنم و علاقه زیادی به پازل پیدا کردم. اگرچه بعد از گذراندن پنج ساعت روی یک پازل 500 تکه‌ای از اینکه متوجه شدم یک تکه را گم کردم خیلی ناراحت شدم.

کار در جایگاه دوم قرار گرفته اما کارفرمای من همچنان حامی و کمک کننده است و به من اجازه می‌دهد تا جایی که می‌توانم از راه دور کار کنم. همکارانی که دلم برای تعامل با آنها تنگ شده در غیاب من بار را به دوش می‌کشند. حتی دلم برای رفت‌وآمد ۴۵ دقیقه‌ای به دفتر و خوردن یک چای داغ بدون لیمو یا شکر روزانه در کافی شاپ تنگ شده.

زندگی با سرطان روده بزرگ

شادی‌های ساده مثل غذا خوردن که همه ما آن را دست کم می‌گیریم اکنون به یک کار طاقت فرسا تبدیل شده‌اند. من شش وعده غذایی کوچک در روز صرفا برای دریافت کالری می‌خورم و نه به قصد لذت. رژیم غذایی‌ام را به شدت تغییر دادم و خودم را مجبور کردم غذاهایی بخورم که حاوی فیبر هستند. این باعث شد من حدود 10 کیلو از وزن بدنم که از قبل لاغر بود کم کنم. من دیگر از خوردن غذاهایی که همیشه می‌خوردم مثل ماکارونی، پنیر و استیک لذت نمی‌برم. در نتیجه کنسرو و میوه ذخیره کردم و احتمالاً انقدر کنسرو در خانه دارم که به عنوان سلطان کنسرو دستگیرم کنند!.

موهای بلوند پلاتینی من با رگه‌های آبی از بین رفته است. این یک شوک دیگر بود زیرا شیمی درمانی باعث ریزش مو در اکثر بیماران مبتلا به سرطان روده بزرگ نمی‌شود. برای مقابله با صدمه و افسردگی ناشی از از دست دادن موهایم اتاقم را به یک سوئیت آرایشی به سبک هالیوودی تبدیل کردم که مجهز به کلاه گیس‌های متعددی است که به من اجازه می‌دهد هر روز مانند یک سوپراستار احساس خوبی داشته باشم.

اکنون که هوا سردتر شده کلاه بافتنی برای گرم نگه داشتن سر طاس عزیزم ضروری است. اما من اغلب کلاه‌ها را به ظاهر طاس ترجیح دادم تا بتوانم از اسطوره ام راک تقلید کنم. اخیراً برخی از مشهورترین متخصصان به طور مجازی برای کنفرانس فیبروز کیستیک ملاقات کردند. نکته مهم آن کنفرانس افزایش امید به زندگی برای بازماندگان فیبروز کیستیک بود که با یک جهش 9 ساله به 50 سال رسید که عمدتاً به دلیل پیشرفت در پزشکی و درمان است.

همانطور که علم پیشرفت می‌کند و تکامل می‌یابد تفکر ما نیز باید تغییر کند. غربالگری باید به یک روال عادی برای بازماندگان فیبروز کیستیک تبدیل شود. هر چه زودتر این اتفاق بیفتد بهتر است. امید من این است که توصیه غربالگری به 30 سالگی کاهش یابد اما لازم نیست قبل از گوش دادن به نشانه‌های بدن خود منتظر بمانید تا به سن خاصی برسید.

اگر بدن‌تان چیزی به شما می‌گوید به آن گوش بدهید و غربالگری کنید. برای بدن خودتان ارزش قائل شوید. من در حال حاضر 34 ساله هستم و در دنیایی از عدم اطمینان زندگی می‌کنم. هیچ برنامه، جدول زمانی، تاریخ پایان یا نتیجه مشخصی برای من وجود ندارد اما هر روز بیدار می‌شوم و صرف نظر از اینکه چه مشکلی برایم ایجاد می‌شود به زندگی با سرطان روده بزرگ ادامه می‌دهم. یاد می‌گیرم که در شرایط ناخوشایند زندگی راحتی داشته باشم. با توجه به اینکه غربالگری‌های بیشتری زودتر انجام می‌شود ممکن است هرگز مجبور به انجام این کار و تکرار تجربه من از سرطان روده بزرگ نباشید.

نصیحت من از زندگی با سرطان روده بزرگ

مقابله با سرطان بسیار سخت‌تر از دریافت کولونوسکوپی است. ما نمی‌توانیم هیچ جزئی از نحوه انجام این پروسه را کنترل کنیم اما شما می‌توانید نحوه پاسخگویی و نحوه مدیریت آن را کنترل کنید. بسیار مهم است که به بدن خود گوش دهید و به شهود خود اعتماد کنید، حتی زمانی که علائم جزئی یا معمولی به نظر می‌رسند.

بی وقفه از خودتان دفاع کنید، برای بررسی‌های کامل فشار بیاورید و در صورت لزوم نظر دکتر دیگری را بپرسید. تشخیص زودهنگام و مراقبت‌های بهداشتی پیشگیرانه می‌تواند تفاوت قابل توجهی ایجاد کند، به خصوص برای افرادی که دارای بیماری زمینه‌ای مانند فیبروز کیستیک هستند. به یاد داشته باشید که شما بهترین مدافع خود هستید و با بر عهده گرفتن مسئولیت سلامتی خود می‌توانید به نتایج بهتری برسید.

یکی دیگر از توصیه‌های مهم این است که یک سیستم حمایتی را پیدا کنید که به دردتان بخورد. چه دوست، خانواده یا گروهی از بیماران دیگر باشد، داشتن افرادی که به آنها تکیه کنید می‌تواند دوره بیماری را قابل تحمل‌تر کند. در فعالیت‌هایی شرکت کنید که هر چقدر کوچک باشند برای شما شادی آور باشند و به خودتان اجازه بدهید در میان هرج و مرج لحظات عادی را پیدا کنید.

ایجاد تعادل بین درمان و زندگی با سرطان روده بزرگ می‌تواند بسیار دشوار باشد اما با طرز فکر و حمایت درست می‌توانید این مسیر چالش برانگیز را طی کنید. همیشه به یاد داشته باشید که ممکن است کنترلی بر بیماری نداشته باشید اما می‌توانید نگرش و نحوه مواجهه هر روز خودتان را کنترل کنید.

کلام آخر

تجربه من از سرطان روده بزرگ در حین ابتلا به فیبروز کیستیک یادآور غیرقابل پیش بینی بودن زندگی است. این داستان اهمیت نیاز به غربالگری‌های اولیه به ویژه برای مبتلایان به فیبروز کیستیک را نشان داد و قدرت حمایت اطرافیان از بیمار را برجسته کرد. با وجود عدم قطعیت‌ها و چالش‌هایی که دیدیم امید و عزم من همه ما را به زندگی معمولی امیدوار می‌کند.

این داستان از یک داستان خارجی بر گرفته شده است.