مراقبت از خود و دیگران با سندرم میلودیسپلاستیک (MDS)

سندرم میلودیسپلاستیک یا MDS نوعی بیماری است که مستقیما مغز استخوان فرد را تحت تاثیر قرار داده و اثرات خود را با کاهش تولید سلول‌های خونی و علائم فیزیکی که منجر می‌شود، نشان می‌دهد.

از این رو هدف ما در این مقاله‌ی بای بای سرطان، معرفی این بیماری از علائم تا تشخیص و درمان و پرداختن به نکات مراقبتی است که افراد مبتلا به میلودیسپلاستیک باید در طول زندگی خود و در جهت مراقبت از خود و گاها دیگران، انجام دهند.

سندرم میلودیسپلاستیک چیست؟

سندرم میلودیسپلاستیک (MDS) گروهی از اختلالات است که با رشد نامناسب سلول‌های خونی در مغز استخوان مشخص می‌شود.

این سندرم یک بیماری نادر است که بر تولید سلول‌های خونی سالم تاثیر می‌گذارد و منجر به بروز عوارض جسمانی مختلفی در بدن می‌شود.

بیماری MDS می‌تواند هم در کودکان و هم در بزرگسالان رخ دهد اما بیشتر در افراد مسن تشخیص داده می‌شود. لذا درک علل ، علائم و گزینه‌های درمانی برای MDS و همچنین تشخیص زودهنگام و مدیریت موثر این بیماری، بسیار مهم است.

در میلودیسپلاستیک چه اتفاقی برای بدن رخ می‌دهد؟

همانطور که می‌دانید به طور معمول بافت اسفنجی موجود در داخل مغز استخوان‌ها، سلول‌های مختلفی را تولید می‌کنند که این سلول‌ها شامل:

• گلبول‌های قرمز خون برای حمل اکسیژن در سراسر بدن انسان به کار گرفته می‌شوند.
• گلبول‌های سفید برای کمک به مبارزه با عفونت در نقاط مختلف بدن که عوامل خارجی و یا بیماری‌ها ایجاد می‌شوند.
• پلاکت‌ها برای کمک به‌ لخته شدن خون در زمان ایجاد زخم‌ و خونریزی‌های شدید.

در بیماری میلودیسپلاستیک یا MDS این سلول‌های خونی به میزان کافی در مغز استخوان تولید نمی‌شوند. در عوض مغز استخوان سلول‌های غیرطبیعی می‌سازد که به طور کامل رشد نکرده‌اند یا به عبارتی نابالغ هستند.

با پیشرفت بیماری و وخیم‌تر شدن آن، مغز استخوان به تدریج تحت کنترل سلول‌های خونی نابالغ قرار می‌گیرد که به درستی کار نمی‌کنند.

این سلول‌های نابالغ، سلول‌های خونی سالمی که توسط مغز استخوان تولید می‌شوند را از بین می‌برند که همین امر موجب می‌شود تا تعداد سلول‌هایی که به طور موفق به جریان خون وارد می‌شوند، کم و کمتر شود.

این عارضه یا بیماری می‌تواند آرام و یا سریع در افراد پیش رود و در برخی موارد می‌تواند به نوعی سرطان خون به نام لوسمی میلوئید حاد (AML) تبدیل شود.

از علائم تا علل بروز سندرم میلودیسپلاستیک MDS

به طور کلی افراد مبتلا به سندرم میلودیسپلاستیک ممکن است در ابتدا علائم و نشانه‌های خاصی را تجربه نکنند. اما با گذشت زمان، علائمی از بیماری میلودیسپلاستیک ممکن است ایجاد شود که شامل موارد زیر خواهد بود:

1. خستگی
2. تنگی‌ نفس
3. رنگ‌ پریدگی غیرمعمول که به دلیل کاهش تعداد گلبول‌های قرمز خون (کم خونی) رخ می‌دهد.
4. به وجود‌آمدن لکه‌های قرمز کوچک در زیر پوست که در اثر خونریزی ایجاد‌ می‌شوند و به پتشی نیز معروف است.
5. ابتلا به عفونت‌های مکرر که به دلیل تعداد کمبود تعداد گلبول‌های سفید خون (لکوپنی) رخ می‌دهد.

عوارض بروز میلودیسپلاستیک یا MDS:

در یک فرد سالم، مغز استخوان به طور مداوم سلول‌های خونی جدید و نابالغ می‌سازد که به مرور زمان بالغ می‌شوند. سندرم‌ میلودیسپلاستیک زمانی رخ می‌دهد که چیزی این روند طبیعی بدن را مختل کند و باعث شود تا این سلول‌های خونی بالغ نشوند.

در نتیجه این بیماری سلول‌های خونی به جای اینکه به طور طبیعی رشد کنند، در مغز استخوان یا درست پس از ورود به جریان خون می‌میرند و از بین می روند.

با گذشت زمان تعداد سلول‌های نابالغ و معیوب در مغز استخوان بیشتر از سلول‌های سالم می‌شود که این مسئله منجر به بروز مشکلاتی مانند خستگی‌ ناشی از تعداد بسیار کم گلبول‌های قرمز سالم (کم‌خونی)، عفونت‌های ناشی از تعداد بسیار کم گلبول‌های سفید سالم (لکوپنی) و خونریزی ناشی کمبود پلاکت‌های خون می‌شود.

بیشتر انواع سندرم‌های میلودیسپلاستیک علت شناخته شده‌ای ندارند. برخی دیگر به دلیل قرار گرفتن در معرض درمان‌های سرطان مانند شیمی درمانی و پرتودرمانی یا مواد شیمیایی سمی مانند بنزن ایجاد می‌شوند.

علل موثر در ابتلا به سندرم میلودیسپلاستیک:

عواملی که می‌تواند خطر ابتلا به انواع مختلف بیماری میلودیسپلاستیک را افزایش دهند، عبارتند از:

• سن بالا:

اکثر افراد مبتلا به سندرم میلودیسپلاستیک بالای ۶۰ سال سن دارند؛ بنابراین هرچه سن افزایش پیدا‌ می‌کند، تراکم مغز استخوان و توانایی آن در تولید سلول‌های خونی کاهش پیدا کرده و احتمال بروز این بیماری در افراد افزایش پیدا می‌کند.

• تحت درمان قرار گرفتن با شیمی درمانی یا پرتو درمانی در گذشته:

شیمی‌ درمانی یا پرتو درمانی که هر دو معمولا جزء متودهای درمانی‌ رایج سرطان هستند و برای درمان انواع سرطان‌ها استفاده می‌شوند، می‌توانند خطر ابتلا به سندرم میلودیسپلاستیک را افزایش دهند.

• قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی خاص:

مواد شیمیایی آسیب زننده از جمله بنزن، با ریسک ابتلا به طیف مختلف سندرم‌های میلودیسپلاستیک مرتبط هستند.

نکاتی برای مراقبت از خود در بیماران مبتلا به میلودیسپلاستیک

علاوه بر درمان پزشکی، ایجاد تغییرات خاصی در سبک زندگی می‌تواند به مدیریت MDS و بهبود رفاه کلی بیمار کمک کند که یک امر بسیار مهم است و در بهبود و رهایی از این بیماری نقش دارد. این نکات شامل:

1- داشتن معاینات منظم:

معاینات منظم با هماتولوژیست یا انکولوژیست برای نظارت بر بیماری و تنظیم یا تغییر روند درمان در صورت لزوم بسیار مهم است.

2- حفظ یک رژیم غذایی سالم:

رعایت یک رژیم غذایی متعادل و غنی از میوه‌ها، سبزیجات، غلات کامل و پروتئین‌های بدون چربی می‌تواند مواد مغذی ضروری را برای حمایت از سیستم‌ ایمنی و سلامت کلی بیماران فراهم کند.

3- حفظ آب کافی در بدن:

نوشیدن مقدار کافی آب می‌تواند به جلوگیری از کم‌آبی بدن کمک کند؛ کم‌آبی بدن مشکلی رایج برای بیماران مبتلا به میلودیپلاستیک است که امکان دارد آن‌ها را دچار خستگی و کاهش اشتها کند.

4- اجتناب از قرارگیری در معرض سموم:

به حداقل رساندن قرار گرفتن در معرض مواد شیمیایی، آفت کش‌ها و سایر سموم و مواد آسیب‌زا می‌تواند به کاهش خطر افزایش آسیب به مغز استخوان کمک کند.

5- رعایت بهداشت:

شستن مکرر دست‌ها و اجتناب از تماس با افراد بیمار می‌تواند به پیشگیری از ایجاد عفونت‌ها در بدن افراد بیمار کمک کند؛ چرا که ابتلا به عفونت برای افراد بیمار، به ویژه بیماران مبتلا به MDS، بسیار خطرناک خواهد بود.

انواع سندرم میلودیسپلاستیک

سازمان بهداشت جهانی، سندرم‌های میلودیسپلاستیک را بر اساس نوع گلبول‌های خون یعنی گلبول‌های قرمز، گلبول‌های سفید و پلاکت‌ها به زیر گروه‌هایی تقسیم‌بندی می‌کند.

زیر گروه‌های سندرم میلودیسپلاستیک عبارتند از:

• سندرم‌‌ میلودیسپلاستیک با دیسپلازی تک خطی:

یک نوع سلول خونی که گلبو‌ل‌های سفید، گلبول‌های قرمز یا پلاکت‌ها بسیار کمی دارد و در زیر میکروسکوپ غیرطبیعی به نظر می‌رسد.

• سندرم میلودیسپلاستیک لادیسپلازی چند خطی:

در این زیر گروه، دو یا سه نوع سلول خونی غیرطبیعی وجود دارند.

• سندرم میلودیسپلاستیک با سیدروبلاست حلقه‌ای:

این زیر گروه شامل تعداد کمی از یک یا چند نوع سلول خونی است. یک ویژگی مشخص این سندرم این است که گلبول‌های قرمز موجود در مغز استخوان حاوی حلقه‌هایی از آهن اضافی هستند.

• سندرم میلودیسپلاستیک با ناهنجاری کروموزوم‌ جدا شده:

افراد مبتلا به این نوع زیر گروه، دارای تعداد کمی گلبول‌ قرمز بوده و سلول‌های بدن فرد دارای جهش خاصی در DNA خود هستند.

• سندرم میلودیسپلاستیک با انفجارهای اضافی:

در این زیر گروه، تعداد هر یک از سه نوع گلبول خونی یعنی گلبول قرمز، گلبول سفید و پلاکت‌ها ممکن است پایین باشد و در زیر‌ میکروسکوپ غیرطبیعی به نظر برسد؛ لازم به ذکر است که سلول‌های خونی نابالغ در خون و مغز استخوان یافت می‌شوند.

• سندرم میلودیسپلاستیک غیرقابل طبقه‌بندی:

در این زیر گروه، تعداد یک یا چند سلول خونی بالغ کاهش یافته و سلول‌ها ممکن است در زیر‌ میکروسکوپ غیرطبیعی به نظر برسند.

گاهی اوقات سلول‌های خونی طبیعی به نظر می‌رسند اما تجزیه و تحلیل ممکن است نشان دهد که سلول‌ها دارای تغییرات DNA هستند که با ابتلا به سندرم‌های میلودیسپلاستیک مرتبط است.

درک ارتباط سندروم میلودیسپلاستیک و سرطان

ارتباط بین بیماری میلودیسپلاستیک و سرطان در پیشرفت این بیماری و تبدیل شدن آن به لوسمی حاد معنا پیدا می‌کند؛ به طوری که طبق گفته‌ی متخصصین، میلودیسپلاستیک در بسیاری از موارد پیش زمینه به وجود آمدن لوسمی حاد است.

تقریبا ۳۰ درصد از افرادی که به سندرم میلودیسپلاستیک مبتلا می‌شوند، به‌ مرور زمان به سرطان خون مبتلا خواهند شد.

این پیشرفت بیماری به دلیل جهش‌های ژنتیکی است که در سلول‌های مغز استخوان تجمع می‌یابد و منجر به رشد کنترل نشده و تقسیم سلول‌ها به شکلی غیرطبیعی می‌شود.

در حالی که علت دقیق میلودیسپلاستیک و تبدیل آن به لوسمی حاد به طور کامل شناخته نشده است، اما عوامل خطر خاصی شناسایی شده‌اند که به این موضوع مرتبط است.

این عوامل خطر می‌توانند احتمال ابتلا به میلودیسپلاستیک و پشرفت آن به سرطان را افزایش دهد؛ لذا پرداختن به این عوامل خطر برای کمک به جلوگیری یا به تاخیر انداختن پیشرفت میلودیسپلاستیک به لوسمی حاد بسیار مهم است.

استراتژی‌های مقابله‌ای با بیماری میلودیسپلاستیک

مقابله با بیماری میلودیسپلاستیک می‌تواند چالش برانگیز و سخت باشد اما در این بین چندین استراتژی و راهکار وجود دارد که می‌تواند به بیماران کمک کند تا در مسیر مقابله با این بیماری بهترین نتیجه را بگیرند.

1- آموزش به خود:

تا جایی که می‌توانید در مورد MDS، گزینه‌های درمانی آن و استراتژی‌های مراقبت از خود اطلاعات کسب کنید. ارتقای دانش می‌تواند شما را در جهت تصمیم‌گیری آگاهانه و مشارکت فعالانه در امر مراقبت‌ از خود توانمندتر کند.

2- مثبت بمانید:

حفظ دیدگاه مثبت می‌تواند رفاه کلی شما را بهبود بخشد و به شما کمک کند تا با چالش‌های زندگی با MDS کنار بیایید. لذا اطراف خود را با تاثیرات مثبت احاطه کنید و در فعالیت‌هایی شرکت کنید که باعث شادی شما می‌شوند.

3- اهداف واقع بینانه تعیین کنید:

اهداف خود را به مراحل کوچک‌تر و قابل مدیریت تقسیم کنید؛ هر نقطه عطف در مسیر را جشن بگیرید، مهم نیست که چقدر کوچک باشد.

4- با تیم مراقبت‌های بهداشتی خود ارتباط برقرار کنید:

با تیم مراقبت‌های بهداشتی خود ارتباطی باز و صادقانه برقرار کنید؛ سوال بپرسید، به دنبال توضیح باشید و فعالانه در تصمیمات درمانی خود شرکت کنید.

5- بر روی آنچه می‌توانید کنترل کنید، تمرکز کنید:

در حالی که MDS ممکن است عدم قطعیت‌هایی را در درمان به همراه داشته باشد، تمرکز بر آنچه می‌توانید کنترل کنید مانند انتخاب سبک زندگی و تلاش در جهت ارتقای رفاه عاطفی می‌تواند به شما کمک کند تا در این مسیر احساس قدرت بیشتری را تجربه کنید.

کلام آخر

در این مقاله‌ی بای بای سرطان به سندرم میلودیسپلاستیک و چگونگی تبدیل آن به سرطان خون پرداختیم؛ در ادامه نیز به برخی از نکات برای افراد مبتلا به این بیماری در امر مراقبت از خود اشاره کرده و انجام آن‌ها را در مسیر درمان میلودیسپلاستیک ضروری دانستیم.

منابع:

• Mayo Foundation for Medical Education and Research
• nhs.uk
• Canadian Cancer Society
• emedicine.medscape.com