آیا میدانستید نزدیک به ۴۷ درصد بیماران سرطانی در جهان به خاطر هزینههای درمان مجبور میشوند درمان را نیمهکاره رها کنند؟ این یعنی تقریباً از هر ۲ بیمار سرطانی، ۱ نفر نمیتواند درمانش را کامل کند چون پولش نمیرسد. این فقط یک عدد خشک و خالی نیست؛ این واقعیت دردناک یعنی «مشکلات مالی بیماران سرطانی» امروز به اندازه خود سرطان کشنده است.
اصلاً تا حالا فکر کردهاید اگر فردی کمبضاعت و آسیبپذیر به سرطان مبتلا شود چه اتفاقی میافتد؟ هزینههای سنگین دارو، ویزیت، آزمایش، تصویربرداری، شیمیدرمانی و سفرهای درمانی، مثل دومینو پشت سر هم میرسند و حتی یک خانواده متوسط را هم از پا درمیآورند. خیلی از بیماران میگویند: «سرطان از بدن ما شروع شد، اما زندگی مالی تمام خانواده را مبتلا کرد.»
در حالی که درمان سرطان یک جنگ بزرگ جسمی و روحی است، گروه زیادی از بیماران مجبورند جنگ سوم را هم تجربه کنند: جنگ برای پیدا کردن پولِ درمان. سؤال اصلی اینجاست: آیا واقعاً در قرن ۲۱ باید همچنان شاهد از بین رفتن جان انسانها به دلیل «پول» باشیم؟ و مهمتر از همه، راهحل واقعی کاهش این فشار مالی برای خانوادههای کمتوان چیست؟
در این مقاله بای بای سرطان قصد داریم دقیقاً به همین موضوع بپردازیم؛ اینکه چطور میتوان با شناخت منابع کمک مالی، مشاورین مالی درمانی، خیریهها و سازوکارهای رسمی، بخشی از بار وحشتناک مالی سرطان را کم کرد و اجازه نداد پول، تبدیل به مانع ادامه درمان شود.
سمیت مالی چیست؟
سرطان نه تنها یک نبرد فیزیکی و عاطفی محسوب میشود، بلکه یک معضل مالی نیز به همراه دارد؛ هزینه مراقبت و درمان سرطان میتواند نجومی باشد و منجر به مسمومیت مالی بیماران و خانوادههای آنها شود.
به طور کلی با درک و مدیریت بار مالی، میتوان مقداری از مشکلات مالی بیماران سرطانی و استرسی که این افراد متحمل میشوند را کاهش داد و رفاه کلی این فراد را بهبود بخشید.
سمیت مالی(Financial Toxicity) اصطلاحی است که برای توصیف اثرات نامطلوب مالی درمان سرطان استفاده میشود. این اصطلاح برای اولین بار در سال ۲۰۱۳ ابداع شد و شامل مشکلات مالی و پریشانی بیماران و خانوادههای آنها به دلیل هزینههای بالای درمان سرطان است.
همانطور که گفته شد، درمان سرطان بسیار گران و پرهزینه است و حتی افرادی که بیمه سلامت دارند نیز ممکن است تحت فشارهای شدید هزینههای آزاد دارو و درمان این بیماری قرار گیرند که منجر به بروز فشارهای مالی شود.
سمیت مالی نه تنها شامل پرداخت هزینههای پزشکی و هزینههای بیمه میشود بلکه اثرات غیرمستقیم بر اشتغال، از دست دادن درآمد و رفاه کلی اقتصادی بیماران سرطانی را نیز در بر میگیرد.
چه کسانی تحت تاثیر سمیت مالی قرار میگیرند؟
بار مسمومیت مالی بر دوش طیف وسیعی از افراد مبتلا به سرطان و اطرافیان آنها است. بازماندگان سرطان با هزینههای مداوم مراقبتهای بهداشتی برای مراقبتهای بعدی، اثرات دیرهنگام درمان بیماری و تاثیرات طولانی مدت سرطان بر زندگی مواجه هستند.
در این بین افراد جوان بیشتر در معرض مسمومیت مالی قرار میگیرند؛ چرا که اغلب دچار اختلال در کار و از کار افتادگی میشوند و ممکن است پوشش بیمه درمانی کافی نیز نداشته باشند.
علاوه بر این افراد، والدین کودکانی که به سرطان مبتلا شدهاند نیز با گذراندن دورههای طولانی بیکاری یا کاهش ساعات کار مواجه میشوند که این مسئله نیز فشار مالی خانوادهها را تشدید میکند.
باید به این نکته توجه نمود که مسمومیت مالی میتواند بر تمامی افراد با گروههای سنی مختلف، سطوح درآمد و وضعیت بیمه تاثیر بگذارد.
عوامل موثر در مسمومیت مالی در بیماران سرطانی
عوامل متعددی در ایجاد سمیت مالی بیماران سرطانی نقش دارند. افزایش هزینههای درمان سرطان، همراه با پوشش نامناسب بیمههای پایه و تکمیلی نقش بسیار مهمی در میزان بار مالی که بیماران سرطانی متحمل میشوند، دارد.
مسائل مربوط به اشتغال نیز موجب تشدید مسمومیت مالی میشود؛ زیرا بیماران ممکن است به واسطهی ابتلا به سرطان کاهش ساعت کار، از دست دادن شغل یا مشکل در یافتن شغلی که مزایای بیمه درمانی جامع ارائه میدهد، تجربه کنند.
هزینههای مستقیم و غیرمستقیم مراقبت از سرطان، ازجمله هزینههای سفر، اسکان و هزینه داروهای مورد استفاده در درمان سرطان، چالشهای مالی را که بیماران و خانوادههایشان با آنها مواجه هستند را افزایش خواهد داد.
ابعاد مختلف مسمومیت مالی
مسمومیت مالی نه تنها بر رفاه اقتصادی بیماران سرطانی تاثیر میگذارد، بلکه تاثیر قابل توجهی بر کیفیت کلی زندگی و پیامدهای سلامت آنها دارد.
مطالعات نشان داده است که بازماندگان سرطان با ذخایر مالی محدود و کاهش کیفیت زندگی را تجربه میکنند و بیشتر در معرض عوارض جسمی و روانی هستند.
نرخ ورشکستگی بیماران سرطانی، در مقایسه با افراد با بیماریهای دیگر بسیار بیشتر بوده و بیمارانی که اعلام ورشکستگی میکنند نیز در معرض خطر مرگ و میر بیشتری قرار دارند.
استرس و اضطراب مرتبط با مشکلات مالی میتواند موجب به خطر افتادن پروسه درمان، تاخیر در انجام جلسات درمانی، تعلل و شک و تردید در انتخاب بین نیازهای ضروری روزانه و هزینههای پزشکی شود.
از این رو درک تاثیر سمیت مالی بر پیامدهای سلامتی و توسعه مداخلات به منظور کاهش اثرات آن حیاتی است؛ لذا بسیار مهم است که بیماران، خانوادههای آنها و تا حد بسیار زیادی دستگاههای اجرایی، مشکلات مالی بیماران سرطانی را دست کم نگیرند و ساده از کنار آن عبور نکنند.
راهکارهای کاهش مشکلات مالی بیماران سرطانی
در حالی که بار مالی سرطان ممکن است طاقت فرسا به نظر برسد، استراتژیها و منابعی برای کمک به کاهش تاثیر سمیت مالی وجود دارد.
یکی از گامهای بسیار مهم در این مسیر این است که از مشاورین و افراد متخصص در امور مالی کمک گرفته شود؛ چرا که این افراد میتوانند برنامههایی را برای کمک به هزینههای اسکان، حمل و نقل و در نهایت روشهای همکاری با شرکتها و بیمههای خصوصی در جهت حمایتهای مالی برای داروهای تجویزی و متودهای درمانی در نظر گرفته شدهی برای بیمار، ارائه دهند.
برقراری ارتباطی آزاد و به دور از تعارف با ارائه دهندگان مراقبتهای بهداشتی ضروری است؛ زیرا آنها میتوانند اطلاعاتی در مورد اقدامات صرفه جویی در هزینهها ارائه دهند و برنامههای درمانی را برای به حداقل رساندن زمان دوری از کار و درآمد زایی مجدد مشخص کنند.
از طرفی برخی از افراد تیم مراقبتی میتوانند زمینهی آشنایی بیماران با خیرین و شرکتهای حمایت مالی را برقرار کنند.
از طرفی کارفرمایان نیز میتوانند با ارائه ساعات کاری انعطاف پذیر، مرخصی استعلاجی با حقوق و گزینههای از کارافتادگی کوتاه مدت نقش بسیار مهمی در حمایت از کارکنان مبتلا به سرطان داشته باشند.
اجرای سیاستهایی که هزینههای پیش بینی شده درمان را برطرف میکند و حمایت مالی از بیماران مبتلا به سرطان را تقویت میکند، میتواند به طور قابل توجهی بر رفاه مالی بیماران تاثیر بگذارد.
منابع مالی برای بیماران مبتلا به سرطان
عبور از چالشهای مالی سرطان میتواند طاقت فرسا باشد اما منابعی برای ارائه پشتیبانی و کمک به بیماران سرطانی وجور دارد؛ ارتباط گیری با متخصصان اطلاعات حوزهی سرطان میتواند راهنماییهایی را درمورد برنامهها، کمکهای مالی و سایر خدمات مربوط به پشتیبانی از بیماران سرطانی ارائه دهد.
علاوه بر این، برخی از سازمانهای مردم نهاد برنامههای آموزش و حمایت از بیماران را جهت کمک به افراد سرطانی برای درک و پذیرش شرایط خود، دسترسی به سوابق پزشکی و یافتن منابع مالی ارائه میدهند.
برای بیماران سرطانی و خانوادههای آنها ضروری است که این منابع را کشف کنند و برای کاهش بار مسمومیت مالی از هیچ تلاشی دریغ نکنند.
نحوه اثربخشی مراقبتهای سرطان از مسمومیت مالی
هزینههای درمان سرطان ممکن است بیش از توان پرداخت یک فرد باشد. در نتیجه برخی افراد کم بضاعت برای کاهش هزینههای شخصی انتخابهای دشواری انجام میدهند که آنها را از مراقبت کامل خود در دوران سرطان باز میدارد. به عنوان مثال بیماران سرطانی ممکن است:
- عدم توانایی در تهیه داروهای تجویز شده توسط پزشک
- عدم مصرف دارو و یا مصرف دارو کمتر از مقدار تجویز شده
- عدم توانایی در پرداخت هزینههای جلسات و ویزیتهای پزشک
- عدم انجام آزمایشات تکمیلی پزشکی توصیه شده توسط پزشک
- امتناع از دریافت مراقبتهای روانی و حمایتی
نداشتن بیمه درمانی، ناتوانی در پرداخت هزینههای خانوار یا هزینههای رفت و آمد و ناتوانی در کسب مرخصی از کار از دلایل متداول تاخیر در درمان سرطان است.
اما این مسئله میتواند خطرات و آسیبهایی به سلامتی را افزایش دهد که بعدها منجر به هزینههای گزافتر و بیشتر خواهد شد. همچنین وجود مشکلات مالی بیماران سرطانی، میتواند سرعت روند درمان و بهبودی این افراد را کاهش دهد.
تاثیرات و مشکلات مالی بیماران سرطانی میتواند تا مدت طولانی ادامه داشته باشد؛ به این جهت که برخی از افراد ممکن است چندین ماه یا چندین سال پس از اتمام پروسه درمان سرطان، به انجام درمانهای تکمیلی نیاز داشته باشند.
علاوه بر این، بسیاری از افرادی که تحت درمان سرطان قرار داشتند، در معرض خطر ابتلا به عوارض جانبی طولانی مدت هستند که در این خصوص نیازمند به مراقبتهای بیشتری است.
از بین بردن مسمومیت مالی
داشتن بیمه درمانی موثرترین راه برای کاهش مسمومیت مالی است؛ در این بین، درک میزان توانایی بیماران از وضعیت مالی خود و آنچه که میتوانند برای درمان سرطان هزینه کنند نیز بسیار مهم است.
درک کامل اصطلاحاتی مانند حق بیمه، پرداخت مشترک و بیمه مشترک اغلب دشوار است، حتی برای متخصصین و افرادی که در این زمینه فعالیت دارند.
لذا قبل از آن که پروسه درمان آغاز شود، بهتر است بیماران با مشاوران مالی مراکز درمانی سرطان صبحت کنند تا از میزان حدودی هزینههای درمان آگاه شوند و از غافلگیری و ایجاد شوک و استرس ناگهانی جلوگیری شود.
بعضی از افراد خیر زیر نظر سازمانهای خاصی که مددکار اجتماعی نیز نامیده میشوند، به بیمارهای سرطانی کمک مالی میکنند و یا بیماران را به گروهها و خانوادههایی که قصد کمک و تقبل هزینههای درمان را دارند، متصل میکنند.
همچنین مددکاران میتوانند درباره مرخصیهای پزشکی با کارفرمایان بیماران صحبت کنند تا فرد حقوق، مزایای شغلی و درآمد خود را در زمان درمان بیماری از دست ندهد.
حتی اگر افراد مبتلا به سرطان بیمه نداشته باشند نیز مددکاران اجتماعی میتوانند در یافتن گزینههای کمک مالی کمک کنند. افراد میتوانند در ابتدای پروسه درمان خود نگرانیها و مشکلات اقتصادی خود را با تیم درمانی در میان بگذارند،
سپس تیم درمانی با صحبت با مددکاران اجتماعی و کمک گرفتن از آنها، بدون آن که کیفیت و یا متود درمانی تجویزی تغییر کند، اقدام به درمان بیماران میکنند.
چه سازمانها و مراکزی در ایران به بیماران سرطانی کمک مالی میکنند؟
۱. نهادهای دولتی و شبهدولتی
بنیاد برکت
- این بنیاد در مناطق محروم طرح ویژهای برای بیماران مبتلا به سرطان اجرا کرده است که بیماران دهکهای یک تا پنج از خدمات ویژه برخوردار میشوند.
- سقف حمایت تا ۱۵۰ میلیون تومان برای درمان سرطان در مناطق محروم اعلام شده است، پس از کسر مبلغ بیمه، درمان رایگان خواهد بود.
- از خدمات دیگر: اسکان رایگان بیماران و همراهان، تغذیه رایگان و ساخت مراکز درمانی در مناطق کمبرخوردار.
- نقش آن: یکی از مهمترین نهادها برای کاهش بار مالی بیماران سرطانی در مناطق کمتر برخوردار است و بهویژه مناسب کسانی است که تحت پوشش رسمی بیمه کم یا ندارند.
بنیاد امور بیماریهای خاص
- این بنیاد نیز در فهرست مراکزی است که بیماران مبتلا به سرطان امکان استفاده از خدمات ویژه را دارند.
- نقش آن: مرجعی دولتی که میتواند به عنوان درگاه اولیه برای ارجاع به سایر مراکز حمایتی عمل کند، مخصوصاً برای کسانی که پوشش بیمهای کامل ندارند.
۲. خیریهها و موسسات مردمنهاد تخصصی در حوزه سرطان
موسسه خیریه محک
- این موسسه مخصوص کودکان مبتلا به سرطان است.
- خدمات شامل: تأمین دارو، حمایت از خانوادهها، پوشش هزینههای درمان و همراهی خانواده در مسیر درمان.
- مناسب برای: کودکان مبتلا به سرطان و خانوادههایشان، که به ویژه در شرایط مالی ضعیف هستند.
موسسه خیریه نور
- این موسسه با هدف اینکه “هیچ بیمار مبتلا به سرطان به دلیل مشکلات مالی دست از مبارزه برندارد” فعالیت میکند.
- خدمات: کمک هزینه تأمین دارو و درمان برای بیماران مبتلا به سرطان نیازمند.
- نقش آن: یک گزینه بسیار مناسب برای بیماران سرطانی بزرگسال که تحت پوشش بیمه یا حمایت کافی نیستند.
موسسه خیریه مهر سهیلا
- این موسسه در استان البرز فعالیت میکند و خدماتش شامل کمک هزینه درمان، مشاوره پزشکی، آموزش و پیشگیری است.
- شرایط پذیرش: بیمار مبتلا به سرطان باشد، بیمه تکمیلی نداشته یا سقف بیمه تکمیلیاش تمام شده باشد، و بضاعت مالی نداشته باشد.
- مناسب برای: بیماران ساکن استان البرز یا کسانی که در درمان در آن استان هستند.
انجمن امداد به بیماران سرطانی ایران
- تأسیس شده از سال ۱۳۷۳ با مجوز رسمی، برای حمایت از بیماران سرطانی.
- خدمات: کمک به بیماران سرطانی برای هزینههای درمان، دارو و مراقبتهای حمایتی.
- مناسب برای: بیماران بزرگسال سرطانی در ایران که نیازمند حمایتها هستند.
موسسه خیریه سَمَر
- برای بیماران بالای ۱۴ سال مبتلا به سرطان خدمات رفاهی در روند درمان ارائه میدهد.
- خدمات شامل: مستمری ماهانه، کمکهزینه دارویی، تسهیلات آزمایش و …
- نقش آن: یک گزینه برای پوشش کمکهای مداوم و ثابت برای بیماران سرطانی است.
۳. نکات مهم برای بهرهگیری از این سازمانها
- مدارک لازم: اغلب این سازمانها از شما میخواهند که مدارک پزشکی (تشخیص سرطان)، مدارک بیمهای، مستندات مالی (معیشت کم، بدون بیمه تکمیلی یا سقفِ بیمه تکمیلی تمام شده)، و گاهی مستندات محل سکونت را ارائه دهید. (مثلاً در مهر سهیلا)
- اولویت با کمبضاعتها: بسیاری از این مراکز شرط دارند که بیمار تحت پوشش بیمه کامل نباشد یا استطاعت مالی نداشته باشد.
- اقدام سریع: چون درمان سرطان زمانبر است، هرچه سریعتر به مددکاری بیمارستان یا این مراکز مراجعه کنید، احتمال پذیرش و تخصیص کمک بیشتر است.
- ترکیب منابع: یک بیمار میتواند همزمان از چند سازمان کمک بگیرد (مثلاً بنیاد دولتی + خیریه) تا بار مالی کمتر شود.
- تماس با مددکاری بیمارستان: حتماً از ابتدا با مددکار بیمارستان خود صحبت کنید تا او شما را به مراکز مناسب ارجاع دهد.
کلام آخر
در نهایت فراموش نکنیم که «مشکلات مالی بیماران سرطانی» نباید بهانهای باشد که جان یک انسان به خطر بیافتد. پول، نباید سد راه درمان شود. این مسیر شاید سخت باشد، ولی هزاران بیمار قبل از شما با امید، پیگیری، مراجعه به بیمارستانهای دولتی، صحبت با مددکاران اجتماعی، درخواست از خیریهها و استفاده از حمایتهای رسمی، توانستهاند درمان را تا انتها ادامه دهند. شما هم میتوانید.
ما در بای بای سرطان باور داریم که هیچ انسانی نباید به خاطر کمپولی، درمانش ناقص بماند.
اگر امروز شما یا عزیزتان در میانه این مسیر هستید، باور کنید که کمک وجود دارد؛ فقط باید پیگیری، درخواست و سوال بپرسید.
اگر تجربهای دارید، اگر راهی پیدا کردهاید، اگر خیریهای را میشناسید که کمک کرده، یا اگر نکتهای دارید که ممکن است به یک بیمار دیگر امید بدهد، همینجا در بخش نظرات برای ما بنویسید.
شاید همین تجربه شما، باعث نجات جان دیگری شود.
